Yoke Boon

Open brief 2011

Deze Open Brief  werd geschreven naar aanleiding van de kom op tegen kanker show. Deze is verschenen in twee kranten en een tijdschrift, met als titel “Kom op tegen kanker, Kom af met CVS”

Na de prachtige "Kom op tegen kanker show" en de massale aandacht in de media, even een reactie.

Ik heb reeds 13j zware invaliderende CVS(Chronisch vermoeidheidssyndroom) en ben bedlegerig hierdoor.

In de ziekenhuizen worden wij behandeld als lepralijders, ze weten niet wat ze met ons moeten doen, ze zijn ons liever kwijt dan rijk.

Als mensen beschrijven wat ze voelen na een zware chemokuur, dan ontdek ik daar vele herkenbare symptomen in, zoniet alle.

Het haar blijft, de pijnen zijn eens zo ondraaglijk.

Het is als een zeer zware griep die je elke dag en nacht opnieuw aanvalt, dit zonder eindpunt.

Als ik dan vergelijk hoe je als kankerpatient wordt opgevangen, dan is het verschil schrijnend.

Ooit gingen we naar deze afdeling om euthanasie aan te vragen.

Natuurlijk in het geniep, want kanker staat voor vechten, niet voor opgeven.

Ze hadden ons daar op de kankerafdeling terstond gelyncht!

De letterlijke en figuurlijke warmte waarin we binnen kwamen was weldoend.

Het onthaal zeer gastvrij en professioneel.

Het decor in snoepjeskleuren en zo uit een Ikeabrochure gehaald straalde een grote gezelligheid uit.

In onze pluche zetels kregen wij vriendelijk infobrochures aangeboden.

Het koffiemachine stond uitnodigend te geuren.

Er hing een opgewekte sfeer, een sfeer van eensgezindheid en een familiale sfeer: a place like home.

Wat een verschil met de koude gangen waar wij als CVS ers uren hadden moeten wachten op harde ijzeren stoelen.

Wat een verschil met de moegetergde medemens die half stok en met een vreemd grimas tegen de muur hing, omdat er geen plaats meer was in de overvolle gang.

Ergens in een keldertje van het ziekenhuis gehuisvest en verdoken van alle andere ziekenhuisbezoekers.

De professor nam ruim zijn tijd om te luisteren en was zeer meelevend.

Wat een verademing met de 5 minuutjes die we kregen als CVS ers.

Wij zullen wel onmondig verder kreperen tussen de 4 muren van ons huis.

We zullen niemand tot last zijn en ons lijden in stilte dragen.

We zwijgen dan over de velen van onze lotgenoten die uit het leven zijn gestapt: moegetergd en wanhopig alleen.

Volgend jaar een "Kom op tegen CVS"?

't Zou mooi zijn...

Keep on dreaming...

Met vriendelijke groeten,

Yoke Boon