Yoke Boon

De open brief

In februari 2008 bezorgde Yoke Boon een open brief aan de media waarin woede en vertwijfeling luid doorklinken. De brief werd in vele kranten afgedrukt en lokte veel reacties uit.

Ik ben Yoke Boon,

48 jaar en reeds 9 jaar zware CVS en fibromyalgiepatiënte.

Dit wil zeggen dat ik dagelijks kotsmisselijk ziek, uitgeput en geplaagd door spierpijn van het bed naar mijn ligstoel zwalp. Ik ben 24u/24u bedlegerig.

Geen enkel ziekenhuis weet raad met me

.

Wij - CVS-patiënten - kunnen buiten zelfbetaalde hulp en thuisverpleging nergens terecht als het lijden ondraaglijk wordt. De onwetendheid en gebrek aan adequate hulp is schrijnend.

Als enige alternatief blijft er euthanasie over, waarvoor je de moed moet opbrengen om dit te verkrijgen, daar wij niet aan een dodelijke ziekte lijden.

Je kan in ons land in elk ziekenhuis terecht met eender welke ziekte en je krijgt degelijke opvang, begeleiding van partner en familie en de broodnodige medische ondersteuning. Maar voor CVS’ers is er heel weinig...

In Vlaanderen kan je als CVS-patiënt enkel terecht bij dokter Coucke en dokter Uyttersprott in het Jan Portaelsziekenhuis te Vilvoorde. Deze dokters verkregen een paar kamers op de afdeling Inwendige ziekten. Zij hebben evenwel geen recht op een 1 persoonskamer, zodat ze hun patiënten niet de rust kunnen gunnen die voor hun behandeling echt nodig is.

Bij andere artsen kom je, als je al opgenomen wordt, terecht op afdeling psychiatrie of geriatrie.

Dokter Coucke neemt zijn patiënten ter harte, maar stuit, zoals wij, op veel tegenwerking en kan daardoor de broodnodige behandelingen niet altijd doorzetten. Vele ziekenfondsen weigeren tot terugbetaling van onze dure behandeling en laten ons hierdoor eveneens in de kou staan.

Talloze relaties en gezinnen vallen uit mekaar door de zwaarte die deze slopende ziekte met zich meebrengt. Ook hier sta je als patiënt voor een emotionele, praktische en financiële kater.

We zijn het beu dat wij in de geslotenheid van ons huis moeten creperen, terwijl de huisarts enkel meewarig zijn of haar hoofd kan schudden. We zijn het beu om in alle stilte, elke dag opnieuw, een beetje te sterven, zonder dat iemand een hand uitsteekt.

Het wordt dringend tijd dat ook wij gerichte opvang en medische verzorging krijgen in de ziekenhuizen.