Lieve Yoke,

Via Frank Twisk, kwam ik op uw site terecht en ik wou u niet alleen feliciteren met uw nieuwe boek, maar ook zeggen dat ik erg trots ben op uw prestatie!

Ik vind het -hoe naar ook- fijn om te lezen-  dat er mensen zijn die ook het labeltje ME hebben, maar dat het nu niet gaat om getraumatiseerde huisvrouwen die na het sporten zo moe zijn. Daar ben ik heel mijn leven al mee vergeleken en dat doet altijd pijn. Ik voel me hartstikke vreemd, eenzaam en anders daardoor. Maar ook levert het veel frustraties op, ook naar zogenaamde lotgenoten, waar moe zijn alles is, terwijl ze druk zijn met hun studie of wat dan ook.

Ik ben zelf vanaf mijn tiende ziek. Ik ben nu 28. Ik heb nu dus 18 jaar ME. Al wil ik het niet echt ME noemen, omdat zoveel mensen zich zelf ME patiënt noemen, maar ik me daar niet mee kan vergelijken. CVS weiger ik het helemaal te noemen, wat moe zijn is niet mijn (grootste) probleem en al helemaal niet mijn enigste. Ook ik heb al die andere labeltjes zoals fibromyalgie en weet ik al niet wat meer. Het zal mij een worst wezen. Feit is dat ik me niet serieus genomen voel worden en vreselijke dingen heb meegemaakt met instanties. Mishandeling tijdens een keuring, militaire drilltraining in een revalidatiecentrum en noem maar op. Terwijl er overal en voortdurend ontstekingen door je lichaam woelen, krijg je almaar meer te horen dat je positiever moet leven. En stress zal wel de boosdoener zijn. Daarvan had ik op mijn tiende nog nooit gehoord.

Enfin. Ik vind het leven als ME patiënt onhumaan. Je voelt je verstoten. De pijn is gigantisch en dan te beseffen dat ik misschien nog wel 40 jaar langer leven moet... Dat kan zo niet. Ik wil ook mijn bed uit. Ik wil ook naar buiten, ik wil ook wat mijn leeftijdsgenoten hebben en misschien ook nog wel de schade van al die jaren inhalen.

Maar tranen heb ik gelaten door uw verhaal, omdat ik niet de enige ben die op die wijze ME heeft. Gelukkig wist ik nog van het bestaan van Christine van Reeuwijk af waar ik ook goed contact mee heb gehad, omdat dat mijn eerste echte herkenning was. Ik kan me niet vinden in - wat u - die 95 procent noemt en helaas word je daar altijd mee vergeleken. En dan moet je maar weer CGt gaan volgen, maar gelukkig wordt ik daarvoor altijd afgekeurd, nadeel is dan wel dat ik geen uitkering en voorzieningen of hulpmiddelen mag krijgen. Dit is Nederland. En in Belgie is het al niet veel beter.

Ik wil u heel veel sterkte wensen en bedanken voor de waarheid. Dat er ook mensen zijn die echt ziek zijn onder de noemer ME en die hun leven in bed moeten slijten met altijd maar diezelfde muren als uitzicht.

Veel liefs, H.

Een van de vele reacties, die ik ontving op “ Onbewoonbaar Verklaard”

Lezersbrief

Yoke Boon