Yoke Boon
Interview met Yoke
Hierbij een interview, gegeven in mei 2008 voor de cvs vereniging MEAB, voor hun tijdschrift Radar, waarvoor ik ook columns schrijf.
Uit je boek blijkt, dat je heel erg ziek bent door ME/CVS. Denk je dat alleen een andere patiënt dat gevoel kan begrijpen ?
Neen, niet echt.
Ik behoor tot de 5% die bijna constant bedlegerig is.Elke cvs-
Word je thuis goed opgevangen ?
Mijn man Dirk staat altijd voor me klaar.Hij doet alles om me te verwennen..Al die jaren is dit zo en dat verandert niet.Hij verzorgt me, geeft me te eten, neemt de huishoudelijke taken die overblijven op zich, neemt de verzorging van de thuisverpleging op zich omdat het voor mij te zwaar werd.Hij zorgde dat er iemand per week komt voor de poets en de strijk, we hebben een tuinman en ruitenwassers.Zo kan hij meer tijd vrijmaken voor mij, na zijn drukke job.Hij doet het met heel veel liefde, begrip, geduld en steeds met de glimlach en een grote portie humor.Ik heb hierin een man uit duizend!Ook onze zoon Niels die nu 20 is, zorgt op zijn manier voor me en respecteert dat ik niets meer kan.Ook hij geeft me een goed gevoel door zijn houding en humor.Toch kan ik ook bij beiden terecht voor een luisterend oor, een diepgaand gesprek.Het is soms zwaar, vooral voor mijn man om sommige dingen te moeten aanhoren, ook hij heeft het zeer moeilijk en heeft angsten rond de toekomst.Maar ze laten me nooit in de kou staan, ze zijn er altijd voor me.
Hoe was je voor je ziek werd ?
Ik was een zeer actief en sociaal persoontje.
ik voedde Niels op en was er constant met bezig.Ook was het bij ons altijd open deur dag, iedereen was welkom.Ik engageerde me voor de school waar Niels les volgde en was er leesmoeder, gaf mee naailes, vergezelde hen tijdens activiteiten.Ik zorgde ook voor de minderbedeelden van bij ons en andere landen.Thuis was ik altijd bezig en de bel stond nooit lang stil.Voor Dirk en Niels maakte ik de nodige tijd vrij om activiteiten mee te doen en er te zijn voor hen zoals een goede moeder en echtgenote.Ik vond het zalig om reizen te maken met mijn gezin en voor een babbeltje was ik altijd te vinden, maar ook om aan iets mee te werken op vrijwillige basis.Ik was gelukkig, hoe kon het anders met zo'n gezin..., met zo'n sociale kring rond mij.
Wat denk je dat de oorzaak is geweest ?
In januari 1999 heb ik een zeer zware griep gehad.Ik ben me toen 3 dagen van niets bewust geweest door de hoge koorts.Elke dag kwam de huisarts langs en het dreigde ervan te komen dat ik naar het ziekenhuis moest door extreme uitdroging.Na 14 dagen was ik nog niet hersteld en dat is zo gebleven en de symptomen werden erger met de jaren.
Wat is het ergste : de pijn, de vermoeidheid of nog andere dingen ?
Het alom tegenwoordige zware griepsgevoel is het ergste.Een cocon van constant ziek zijn waarin je vertoeft.Daardoor word je wereld wel erg beperkt en elke dag is het vechten om de avond te halen.Ook de momenten dat ik zelfs met moeite kan ademen, te uitgeput ben hiervoor.Dan lig ik als een foetus in bed of op de strandstoel en dan is het bang afwachten tot de ergste symptomen verdwijnen of althans verminderen.
Denk je wel eens aan de toekomst ?
De toekomst is nu, vandaag.Sinds een jaar zijn mijn opties op verbeteren zo naar nul gezakt, dat ik het moet zien te doen met wat ik heb: een doodziek gevoel, uitputting en vreselijk pijnen.Dat is een gevecht van elke dag.Daar kruipt nu mijn energie in: in het halen van de volgende dag, niet toekomstgericht, dat is te ver weg.De toekomst is ook sinds een tijd een angstaanjagend gegeven geworden.Met euthanasie als enige optie leef ik in angst en denk liever niet aan wat morgen mij gaat brengen.
Wat is je liefste wens voor de toekomst ?
Dat ik een beetje zou mogen verbeteren tot een menswaardiger bestaan.Dat ik de moed
blijf vinden om te blijven doorvechten en te blijven leven.Dat ik bij mijn man kan
blijven en dat ik onze zoon kan zien opgroeien tot een gelukkig mens.Dat ik mee een
stukje van hun toekomst nog mag uitmaken.Dat de optie euthanasie van de kaart wordt
geveegd, omdat het leven draaglijker mag worden.
Welke momenten zijn voor jou het moeilijkst ?
De momenten dat ik het psychisch niet meer aankan.Dat ik echt niet meer kan vechten en ik alleen nog maar verlossing wil uit deze hel.Dat zijn de moeilijkste momenten, ze brengen doodsangsten met zich mee en het is een zeer zwaar gegeven om dit gevoel telkens opnieuw te moeten overwinnen, want uiteindelijk moet je , ondanks de steun en liefde van je gezin, deze dingen alleen klaren.
Heb je op persoonlijk vlak veel moeten inleveren ?
Alles is veel gezegd, maar toch erg veel.Ik ben nog een schim van de vrouw die ik was, van de echtgenote van Dirk, van de moeder van Niels, van de vriendin voor mijn kenissenkring.
Ergens ben ik wél mijn koppigheid om iets te bereiken blijven behouden en soms is dat moeilijk omdat ik niets meer kan, maar toch houdt het me soms ook recht.In het middenste van mijn bolster zit het échte Yoke opgesloten, maar ze is er nog, dat voel ik soms.
Is er nog plaats voor geluk ?
Geluk is een groot woord.Ik weet dat ik dankbaar mag zijn voor mijn gezin, voor mijn vrienden.Maar echt geluk ken ik niet meer, daarvoor heeft de ziekte teveel plaats ingenomen.Genieten is er niet meer bij.Ik kan me wel op die manier uitspreken over iets, maar het echt voelen doe ik niet meer.
Kritikasters zullen denken : Hoe speelt ze het klaar om in haar toestand nog een
boek te schrijven ?
Met alle respect en begrip.Het is moeilijk om te zeggen dat je doodziek bent en bijna
constant bedlegerig en dat je dan nog een 2e boek kan schrijven.Ik ben nu eenmaal
koppig en dat geeft soms een portie adrenaline waarop ik functioneer.Zo ook met het
schrijven van het boek: het is met veel zweet en tranen geschreven, elke dag een
stukje.Ik had momenten dat ik bijna flauw viel terwijl ik aan het typen was, om te
zwijgen over de helse pijnen.Maar mijn gedachten zijn nog steeds snel en langs mijn
vingers kon ik mijn diepste gevoelens kwijt aan het toetsenbord.Er zijn dikwijls
momenten geweest dat het helemaal niet ging en dan hield ik die gedachten vast om
later op te schrijven.Het was ook voor een afgemeten periode en zo kon ik verder
op wilskracht, koppigheid en adrenaline.De gevoelens moésten eruit, daarom..Daarna
ben ik weer een heel stuk achteruit gegaan als prijs die ik moest betalen voor deze
uitspatting.Ik kan niet meer op de pc werken en werk nu sporadisch met een laptop
op mijn schoot, al liggend op de strandstoel.
Lieve groetjes,
Yoke
