Columnstukje: ‘De ijzeren Bertha.’

Hier zwalp ik nu, tussen de strandstoel en het bed dat beneden staat, met mijn ijzeren Bertha. Bertha is de baxter met thuisvoeding, een cadeautje van mijn laatste ziekenhuisbezoek. En dit voor zo’n 5 maanden.

Door veel te korte infuusleiding, ben ik als het ware vastgekluisterd aan deze ijzeren mastodont. Ze ademt in mijn nek, overal waar ik ga.

Hoe ik in het ziekenhuis sukkelde is een verhaal op zich!

Ik zat met een crisismoment en diende dringend te worden opgenomen.

Ik weende de hele dag en zei ’ s avonds tegen Dirk dat ik niet meer kon, ik was op.

Ik wou gewoon dood, zo simpel is het.

Zo’n mentale toestand vraagt natuurlijk om onmiddellijke actie.

Af en toe krijg ik dat zo eens na 9 jaar afzien en lijden, mag ik even?

Echtgenoot begon als een bezetene rond te bellen voor opvang en ook de huisarts deed mee.

Nergens wisten ze met mij, een cvs-er, blijf.

Na 4 weken wachttijd kon ik uiteindelijk terecht in mijn vertrouwde ziekenhuis van Vilvoorde, waar een cvs bed vrij kwam.

Ze hebben er daar 12 voor cvs-ers, onder leiding van onze begeleidende arts dokter Coucke.

Een crisis dien je als cvs-er op afspraak te doen blijkbaar.

Uit frustratie en op een iets beter moment pende ik een open brief naar de media en cvs forums.

3 kranten namen hem op en cvs verenigingen maakten er gebruik van.

Nu maar hopen dat een arts met een hart dit gelezen heeft.

In het ziekenhuis gaat alles volgens hetzelfde stramien: de zondag kom je binnen en loop je nog vrij rond.

Maar op maandag word je, als nieuwkomer als het ware  op de lopende band gelegd voor het plaatsten van een halskatheder.

Eenmaal daar heb je de indruk dat dit het slachthuis is, de chirurg de slachter en jij het schreeuwend varken: pijn alom!

Tijdens het geprik en gepor met een hels scherp voorwerp in de hals houd ik het niet meer en roep dat ze nu onmiddellijk moeten stoppen!

Geen mens die luistert.

Hier, in dit operatiekwartier, ben je een nummer en geen mens: de volgende alstublieft!

Nog natrillend van de doorstane pijn rijden ze me terug naar de kamer.

Tranen wellen op in mijn ogen, maar ik huil niet, enkel omdat dit teveel pijn zou doen.

Dan aangekoppeld aan een baxter met voeding en zo zijn we allemaal gelijk voor de wet.

De bedoeling is dat je aansterkt, maar van veel rust komt er in zo’n mastodont als een ziekenhuis niet veel terecht.

Als je, na een nacht wakker te hebben gelegen van de pijn, eindelijk in ’t slaap sukkelt, komen 2 vrolijke verpleegsters je uit je bed zetten om je bed op te maken.

Dan komen ze het ontbijt brengen, afruimen, bloed nemen, bloeddruk nemen die wat hoog staat(!), bloed prikken, poetsten, de kinesist komt je halen, onderzoeken, het middageten wordt gebracht, afgeruimd, een tasje koffie, afgeruimd, onderzoeken, avondeten, afgeruimd, bezoek van je lieve man waar je op dat moment geen woord meer kan tegen zeggen van uitputting, dan even rust tot de nachtverpleegster komt om je wakker te maken en je te vertellen dat je mag bellen als er iets is!

En zeggen dat je je daartussen ergens nog moet zien te wassen!

Daar begint een nieuwe slaaploze nacht…

In het rokerslokaal, waar ik met schaamrood op de wangen regelmatige bezoeker van ben, kom ik mensen van verschillende pluimage tegen. Je gelooft soms je ogen en oren niet wie je zoal kan tegenkomen!

Lange verhalen over persoonlijke zaken die mij niets aangaan. En maar luisteren en maar instemmend knikken…

Tegen het midden van de week zie je ze vliegen en barst je in tranen uit voor een verbaasde arts en een bezorgde echtgenoot.

Totaal op, dat ben je en niets lijkt aanlokkelijker dan terug mee naar huis te gaan, waar iedereen je met rust laat.

Daarna een definitievere katheder ingeplant: bijna even pijnlijk, uitzonderlijk, maar prijs!

Na de ingreep lijkt het alsof mijn schouder gebroken is, de chirurg heeft de long en het sleutelbeen aangeprikt omdat het zo moeilijk ging.

“Nog maar de 2e keer dat het zo moeilijk gaat!” zegt hij hoofdschuddend.

Hij streelt met zijn dikke vuist zachtjes mijn wang.

Ben ik weer bij de winnaars…

Thuis eindelijk rust voor de storm. De thuisverpleging komt elke dag om de voeding af en aan te koppelen en dit soms met 3. Het lijkt dat half uur wel een kippenhok.

Ik probeer wijselijk zo weinig mogelijk te zeggen, maar al dat getater doet pijn aan mijn koortsige hoofd.

Als ik een mail wil typen, wat ik al liggend moet doen, hang ik vol met draden en weet niet meer welke waarvan komt.

Zo zwalp ik door het huis, het ene obstakel na het andere tegenkomend.

Deze ijzeren Bertha zal mijn vriend en vijand worden voor een klein half jaar.

Hopelijk worden we vrienden…

Maart 2008

 

Columnstukje: Shrobbeurt!

Wanneer ik zo op onze terrasrand een sigaretje rook, zie ik op mijn ganse lichaam donkerbruine vlekken.

Net alsof ik één of andere mysterieuze huidziekte heb.

Mijn onderarmen, knieën, bovenbenen, liesstreek en buik zitten vol van die lelijke vlekken.

Het is overgebleven bruin van in Tunesië, 8 maanden geleden!

Omdat ik zelf niet de kracht heb om mij echt eens goed te wassen en de thuisverpleging te vermoeiend is voor me, loop ik hiermee willens nillens rond.

Ik voel me vies en vuil, ook al ben ik net, op mijn manier dan, gewassen.

Ik vertel het aan Dirk, die dadelijk zin heeft in een heuse boenpartij.

Ik mag mij in mijn ondergoed, in het zonnetje, onder de beschermende luifel zetten.

Terwijl gaat Dirk de ingrediënten halen voor een grondige poetsbeurt: emmertje warm water, washandje, zeep, scrubcreme...

Ondertussen, zo blijkt later, trekt hij stiekem vanuit de keuken, een foto van mij in deze genante toestand.

Ik voel wat gene, want zo moeten gewassen worden als een klein kind door je eigen man is niet echt je dat. Maar met de flinke portie humor van Dirk valt die gene al vlug weg.

Met volle overtuiging begint Dirk aan de klus, waarvan ik nooit geloof dat ze zal lukken, toch niet in één keer.

Maar dat is buiten de ijver van man lief gerekend.

Stuk na stuk komt elk lichaamsdeel met vlekken aan de beurt en ze verdwijnen als sneeuw voor de zon.

Nog een laatste check up en ik word proper verklaard.

Nog een halve douche, tot aan de katheder en klaar is kees. In maanden me niet meer zo fris gevoeld!

Nog wat deo en parfum en een propere pyjama aan en ik kan er weer tegen.

Moe maar tevreden lig ik te glunderen op de strandstoel.

Een betere verzorger dan Dirk kan je je niet voorstellen en allemaal met de glimlach.

Dus, voor de volgende keer weet ik op wie ik alweer beroep kan doen: mijn eigen man die alles kan!

  

 Columnstukje: Thriller!

 'De morgenstond heeft goud in de mond!' zo luidt het spreekwoord.

Bij mij heeft het de smaak van slechtverteerde, nachtelijke koffie en een arsenaal van slaapmedicatie.

Geen goud te bespeuren!

Ik hijs dit vege, stramme lijf uit bed, gevolgd door een koortsige kop om op te schieten.

Duizelig sleep ik me voetje voor voetje voort, me vasthoudend aan alles wat niet los zit.

Overal in dit huis vind je vingerafdrukken, alsof er hier een kleine rondhuppelt die overal met zijn handjes aanzit.

Op de dorpel van ons terras rook ik een sigaretje.

Met mijn zonnebril probeer ik me onzichtbaar te maken, maar het dempt enkel een beetje de felle indrukken die ik naar me toegestuurd krijg.

De zon priemt ongevraagd en brutaal op mijn koortsige lijf.

Ik ben ook nog misselijk en heb honger bovendien.

Een vage geur van ajuinen achtervolgt me en ik weet bij God niet waarvan ze komt.

Om dan te ontdekken ik me te pletter zweet en dat deodorant van 24/24 en de zorgvuldig aangebrachte meiklokjesparfum in het niets zijn opgegaan.

Het maakt me zo mogelijk nog ellendiger.

De mussen doen hun dagelijkse praatje, boven mij, in de dakgoot.

Een bij zoemt er vrolijk op los, op zoek naar zijn nest.

Een citroenvlindertje fladdert dartel van bloem tot bloem en de vissen spelen tikkertje in onze vijver.

Maar niets van dit natuurschoon is aan mij besteed. Alles klinkt als een mokerslag, elke beweging laat me duizelen.En als ik nu zou kunnen zeggen dat het morgen beter wordt.

Maar morgen is gewoon een voortzetting van 9 jaar dag en nacht ellende en ziekzijn.

"Morgen wordt het beter", maar niet voor mij.

De zekerheid van dit feit doet me rillen, onrustig heen en weer schuifelen,

alsof ik gevangen zit in een eindeloos nachtmerrie waar ik uit wil.

Een goedgemaakte thriller heeft er niets bij, het leven zoals het is: cvs en fibromyalgie.

Hoog thrillergehalte, niet geschikt voor onder de 18 jaar!

Ik sleep me met mondjesmaat terug naar binnen, schuilend voor de pracht der natuur.

Het donkere bed in, een schuilplaats voor misdeelden en cvs-ers.

Zelfs de slaap wilt me niet verlossen, al is het maar voor eventjes.

Ik probeer dan maar extra stil te blijven liggen en hoop dat het zal weggaan.

Maar weggaan doet het nooit...

  

Columnstukje: Sport!

We gingen, tegen beter weten in, nog eens te rade voor mijn cvs in een Universitair ziekenhuis.

Een assistentje, nog groen achter de oren, vroeg me in het ziekenhuis of ik aan sport deed?

Dirk en ik keken elkaar verbaasd aan. Ik antwoordde dat ik mijn sport die morgen al beoefend had met me te wassen en daar te zitten!

Het assistentje pakte met rood hoofd verbijsterd mijn dossier en vluchtte weg om nooit meer terug te komen.

Ja, weet je, als het zwalpen van het bed naar de strandstoel een discipline zou zijn op de Paralympics, zou ik zeker met de gouden medaille gaan lopen, nu ja, schuifelen.

Of als het zetten van een tasje troost in de microwave een sport zou zijn, zou ik zeker op het ereschavotje staan.

Of in het horizontaal de wereld met lede ogen bekijken, zie nu, daar zou ik ook in uitblinken!

Het tellen van de seconden is een sport op zich, net zoals het verdrijven van de verveling en het invullen van de eindeloze tijd met zelfbedachte scenario's.

Heler toneelstukken heb ik zo al in elkaar gestoken, spannende verhalen bedacht, kwestie van de tijd te verdrijven.

Een avond kan lang duren als je alleen maar kan liggen en opstaan voor het broodnodige.

Zeker als je niet afgeleid kan worden door een goed boek, wat trendy muziek, een tv programma of de laatste roddels uit de 'Dag Allemaal'.

Zelfs een goed gesprek is niet meer aan de orde en verbannen naar de mail, wegens niet meer tegen kunnen.

Goed dat er nog zoiets bestaat als een laptop op de schoot, waarmee ik al liggend mijn contacten zo goed en kwaad het nog gaat onderhoud.

'Ze zijn de venster op de wereld' mailde mijn lieve mailvriendin Katrin me eens en zo is het ook.

Ik denk dat wij cvs-ers een groot marktaandeel hebben op de pc en het internet.

Zonder ons was dat verkeer een heel stukje minder.

Hoe slecht me ik ook voel, mijn gedachten worden nog steeds omgezet in woorden die langs het toetsenbord hun weg vinden naar mijn vrienden.

Ook bestellingen allerhande worden via dit netwerk gedaan en aan huis geleverd.

Makkelijker kan niet, al betaal je ook de prijs hiervoor.

Een ode aan de pc dus, want waar zouden we staan zonder.

Zelfs een stukje voor deze column raakt op deze manier tot bij menig ander cvs-er.

Dus laten we de pc waarderen en goed verzorgen!

Menig maal van stof ontdoen met de kleine mond van de stofzuiger, zodat, zoals bij mailvriendin Katrin, de 'o' er zo was, zo niet meer: floep de zuigmond in, mailvriendin verbouwereerd achterlatend!

Dat zijn de risico's van het vak.

Dus allen hier met dat zeemleer en poetsen maar: dat is ook een sport, toch voor ons cvs-ers.        

April 2008

 

Columnstukje: Optimistisch!

 Door de medicatie tegen de zenuwpijnen, voelde ik me al een stukje pijnvrij en daarom ook optimistischer.

Ik kreeg een grandioos idee: Ik zou weer bezoek gaan ontvangen!

Oh, wat had ik dat in al die jaren gemist.

De deurbel, het vol verwachting wachten tot je de stem hoorde, de blijde intrede van de bezoeker...

Natuurlijk zou het nu maar voor een kwartiertje zijn, kom, een half uurtje ten hoogste.

Maar dat was maar een akkefietje: een kniesoor die daar zou over vallen...

Beelden uit het verleden kwamen weer vol warmte naar boven: de laatste nieuwtjes vanuit het dorp, de diepe gesprekken, het tot tranen toe lachen, het bekijken van geschenkenboekjes en kledingscatalogen...

Een heerlijk warme, gezellige keuken, met de reuk van een pas gezet tasje koffie waar we in tussenpozen aan slurpten, het brandend kaarsje, het sigaretje dat uitzonderlijk in de keuken mocht.

Mijn avond was weer gevuld, onderbroken die monotone uren, vervangen door een hartverwarmend gesprek, stukje energie wegnemend, maar ook achterlatend.

Ik zag de revue zo al passeren van oude vrienden, ik vond het een geweldig idee en kon niet wachten om aan iedereen een welkomsmailtje te sturen.

Vanaf nu ging het leven er weer rooskleuriger uitzien, de avonden spannend en ik een reden hebbend om me te verzorgen, elke dag opnieuw.

Misschien zou ik me zelfs een nieuw parfum aanschaffen, speciaal om mijn bezoekers te plezieren.

 Toen kwam Fatima onverwachts op bezoek... Ik was reuzeblij dat ik haar zag.

Toen ik al stond te zwijmelen na het maken van een tasje senseo, kwamen de twijfels al.

Ik raakte nog net op de strandstoel en alles draaide als op de paardenmolen en ik kon er niet af.

De rit duurde eindeloos. Mijn ogen begonnen te tranen van uitputting, mijn stem viel weg met momenten, mijn ogen half dicht.

Met de grootste moeite probeerde ik het gesprek te volgen, mijn bijdrage te leveren, maar ik werd er doodziek van. Fatima zag dat het niet meer ging en ik kon niet anders dan toe te geven.

Toen ze de deur uit was leek het alsof ik uit een luidruchtige discotheek kwam, waar ik uren had verbleven.Doodziek was ik en het duurde uren voor ik een beetje terug "normaal" ziek was. Ik voelde me doodellendig en ook zeer erg ontgoocheld.

Dit lichaam had me weer eens lelijk in de steek gelaten.Ik voelde me verraden.

 Geen mailtje dus verstuurd, maar stilletjes gezwegen...

Nu springt mijn hart op als de bel gaat, niet van blijdschap, maar terug van angst voor de uitputting.

 Ik ben weer een kluizenaar, gevangen in haar eigen huis van stilte. 

Zo zie je maar dat het hoofd wel best optimistisch kan wezen, tegen de kracht van de cvs kan het niet op.

December 2008

 

Yoke Boon

Columns

Voor MEAB schreef  ik volgende columns voor hun tijdschrift radar

Home Wie ben ik ? ME OPGELOST ME OPGELOST (2) Testen en Behandeling CVS en ME Wat is CVS ? Het RIZIV 'De strandstoel...' -> Fragment strandstoel 'Onbewoonbaar...' -> Fragment Onbewoon.. Lezersbrief Interview met Yoke Open Brief 2008 Open Brief 2011 Reactie boek "Altyd moe" Columns (1) Columns voor MEAB Update Oktober 2011 Doorbraak ? Oktober 2011 Links - bezinning

Link naar MEAB