"Onbewoonbaar verklaard" eindigt met de behandeling bij dokter Coucke.

Vele lezers vragen hoe het nu met me gaat en of ik nog in één of andere behandeling ben.

Daarom deze update.

Na meer dan 2 jaar heb ik de behandeling bij dokter Coucke stop gezet. Naast het ongemak en pijn van de behandeling, plus de hoge prijs: groeihormonenspuiten dagelijks, antilichaampjes in trage spuit in de buik wekelijks en dagelijks baxters langs een ingebrachte katheder, hydro cortisone en testosteron, kreeg ik alleen maar overgewicht: 15 kilo en geen enkele verbetering.

Later kreeg ik het bewijs in handen dat dokter Coucke mijn schrijversnaam te pas en te onpas misbruikte om zijn behandeling op te dringen aan lotgenoten. Hij zei letterlijk dat ik niet wou genezen!

Daarom heb ik ook dadelijk klacht neergelegd bij de Orde Der Geneesheren, wegens schending van beroepsgeheim en laster.

 

Dan een periode van bezinning en bekomen.

 

Na een jaar opnieuw contact gezocht met professer De Meirleir in Brussel.

Lange wachtlijst...

De daar aan te raden testen wqwaren zeer duur en ook weer niet terug betaald, bovendien zeer uitputtend. Vier testen, waarvan 3 van 4u en 1 van 3u.

Ik stemde enkel in als ik tijdens deze uren kon liggen en dat ging.

Uit deze testen: darmen, plas, intolerantie voor lactose en suiker, kwam hetzelfde resultaat dat we al jaren wisten: ik was er slecht aan toe.Dure behandeling opgestart met antibiotica en probiotica en supplementen. Na een jaar en half geen enkel resultaat, maar wel veel geld kwijt, mijn resem medicatie genomen en in de vuilbak gekieperd!

 

Sindsdien ben ik rustiger en aanvaard de beperkingen van de wetenschap. Als er ooit een mirakelmiddel voor CVS en Fibromyalgie komt, zal ik het wel horen...

 

Mijn huisarts vertelt mij dat het voorschrijven van de medicatiemixen voor CVS patienten allang niet meer wetenschappelijk onderbouwd is.

En dat men qua medicatie zich bevindt op het niveau van palliatieve zorgen.

 

Mijn toestand is in die jaren nog verder achteruit gegaan...

Mijn columns die ik zo graag schreef voor het MEAB tijdschrift heb ik noodgedwongen moeten stoppen. De kleinste dingen kunnen niet meer of worden streng beboet achteraf.

 

We zijn nu 13 jaar verder en eindelijk heb ik vrede genomen met de ziekte en de toestand waarin ik verkeer. Ik zoek niet meer krampachtig naar dat ene wondermiddel. En het doet me deugd!

 

Mijn mannen, Niels is nu al 23!, blijven even lief en me steunen.

Ik heb een uitgebreide vriendenkring en lieve lotgenoten.

 

Nog steeds leer ik nieuwe mensen kennen via de boeken en dat doet deugd. Contacten gebeuren via de sms. Ondanks alles heb ik nog veel om voor te leven!

 

 

 

18/10/2011

 

Yoke Boon

Update Oktober 2011